In questo periodo abbiamo fatto delle visite a Livia per capire a fondo quale fosse il suo problema. Per 9 mesi ho sperato che si trattasse di ogni cosa ma non della malattia genetica di cui mi avevano parlato fin da subito. Invece molto probabilmente si tratta proprio di quella. Essendo una sindrome a mosaico probabilmente Livia ha una forma molto lieve e forse alla fine non comporterà nulla più di quello che ha, se non un follow up al Gaslini per i prossimi 8/10 anni, insomma fino allo sviluppo.
Questi continui controlli mi agitano parecchio, ma chiamare il problema con il suo nome mi ha tranquillizzata. In questi primi nove mesi di vita, ma anche nella precedente vita uterina, abbiamo visto più ospedali che altro. Abbiamo visitato i maggiorni centri dell’Italia centro settentrionale e ogni volta che andavamo in un ospedale ci abbiamo attaccato qualche giorno di vacanza, così ho potuto visitare diverse mostre e musei. A settembre avevamo visto Jeff Koons a palazzo Strozzi, ora sono andata a vedere Tiziano a Milano,una delle mostre più belle che abbia mai visto. Ma nel nostro giro a Milanosono finalmente andata a Monza a vedere la corona ferrea di Teodolinda, una specie di mito per me. Quando ero piccola, alle elementari, la mia suora di raccontava delle storie e li si sono generati i miei miti, probabilmente ci fantasticavo su molto nelle mie ore di solitudine. Teodolinda per me è sempre stata un personaggio importantissimo e non sapete la delusione quando ho saputo che nella corona ferrea non c’è ferro, e che probabilmente non è neppure di Teodolinda. Volete sapere altre cose per cui andavo pazza da piccola? La stele di Hammurabi (no quella non mi ha delusa), le tavole palatine di Metaponto, padre Kolbe, Cristoforo Colombo. Probabilmente a scuola ci tratteggiavanole biografie dei grandi della storia e mi sono rimasti impressi e magari le mie fantasie li hanno ingigantiti. Sicuramente in questo viaggio Teodolinda mi ha aiutata a non pensare a quello per cui ero andata a Milano.
Comunque la bambina sta bene e questo è l’importante.
Io sono molto stanca, ma fra poco sarà finita la scuola e avrò del tempo per rimettermi in forze, fra beta thalassemia, covid, parto e trambusto per la malattia di Livia, io non i sono ancora ripresa. Ho bisogno di riposarmi e ritrovare la via, i miei spazi, i miei tempi. Il tempo dello scrivere, del leggere e persino del respiro. Spesso mi rendo conto dinonsaper nemmeno più respirare.
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